Família de Valentim comemora resultados da aplicação do Zolgensma

Leila de Santi Maciel, mãe do pequeno Valentim, de Marmeleiro, comemora os resultados da aplicação do Zolgensma, no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Dia 4 de janeiro completou-se um mês da aplicação, em Curitiba, e neste período Valentim já teve muitos ganhos, está conseguindo ganhar peso, os braços e as pernas estão mais fortes, com mais resistência, ou seja, não está mais tão molinho como era e as mãos estão mais rápidas.

“Sabemos que será um processo lento de reabilitação. Valentim tem muitas limitações físicas, ainda não sustenta a cabeça, e ainda depende do respirador, que não é oxigênio, é um aparelho que ajuda ele a respirar, como ele tem fraqueza muscular não consegue respirar sozinho ainda, também se alimenta via sonda, pois não consegue engolir.”

Leila destaca que a aplicação do Zolgensma ocorreu conforme o previsto, sendo uma dose única do remédio, que é uma terapia gênica. A aplicação foi na corrente sanguínea, Valentim ficou com dois acessos por garantia, caso perdesse um já tinha o outro, um no pé e outro na mão, por onde ocorreu a infusão. Não são necessárias novas aplicações, pois o Zolgensma é dose única.

Os próximos passos são os acompanhamentos médicos e a realização de exames de sangue toda semana. “Final do mês já voltamos para Curitiba para consulta com a dra. Adriana, neuropediatra que acompanha o Valentim, e com a dra. Maíra, sua fisioterapeuta. Valentim também tem sessões diárias de fisioterapia e acompanhamento com a pediatra, dra Irides.”

Leila comenta que Valentim vem reagindo bem ao tratamento, está com alterações nas enzimas do fígado devido ao Zolgensma, pois é metabolizado pelo fígado, por isso está tomando corticoide desde um dia antes da aplicação.

“Essas alterações são esperadas, mesmo assim as dele estão mais elevadas, por isso nesta semana a médica aumentou a dose do corticoide. Ele tem tido alguns enjoos, chorando também um pouco mais, com dificuldades pra dormir, à noite, mas mesmo assim sabemos que logo ele estará melhor, com mais força, mais resistência”, diz Leila.

E completa: “Valentim já é um milagre, agradeço a Deus todos os dias por tê-lo junto a nós, em casa, e com muito amor, carinho e dedicação da família toda, a saúde dele logo vai se restabelecer”.

Fonte e foto: Leandra Francischett/Jornal de Beltrão

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