Leila de Santi Maciel, mãe do pequeno Valentim, de Marmeleiro, comemora os resultados da aplicação do Zolgensma, no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Dia 4 de janeiro completou-se um mês da aplicação, em Curitiba, e neste período Valentim já teve muitos ganhos, está conseguindo ganhar peso, os braços e as pernas estão mais fortes, com mais resistência, ou seja, não está mais tão molinho como era e as mãos estão mais rápidas.
“Sabemos que será um processo lento de reabilitação. Valentim tem muitas limitações físicas, ainda não sustenta a cabeça, e ainda depende do respirador, que não é oxigênio, é um aparelho que ajuda ele a respirar, como ele tem fraqueza muscular não consegue respirar sozinho ainda, também se alimenta via sonda, pois não consegue engolir.”
Leila destaca que a aplicação do Zolgensma ocorreu conforme o previsto, sendo uma dose única do remédio, que é uma terapia gênica. A aplicação foi na corrente sanguínea, Valentim ficou com dois acessos por garantia, caso perdesse um já tinha o outro, um no pé e outro na mão, por onde ocorreu a infusão. Não são necessárias novas aplicações, pois o Zolgensma é dose única.
Os próximos passos são os acompanhamentos médicos e a realização de exames de sangue toda semana. “Final do mês já voltamos para Curitiba para consulta com a dra. Adriana, neuropediatra que acompanha o Valentim, e com a dra. Maíra, sua fisioterapeuta. Valentim também tem sessões diárias de fisioterapia e acompanhamento com a pediatra, dra Irides.”
Leila comenta que Valentim vem reagindo bem ao tratamento, está com alterações nas enzimas do fígado devido ao Zolgensma, pois é metabolizado pelo fígado, por isso está tomando corticoide desde um dia antes da aplicação.
“Essas alterações são esperadas, mesmo assim as dele estão mais elevadas, por isso nesta semana a médica aumentou a dose do corticoide. Ele tem tido alguns enjoos, chorando também um pouco mais, com dificuldades pra dormir, à noite, mas mesmo assim sabemos que logo ele estará melhor, com mais força, mais resistência”, diz Leila.
E completa: “Valentim já é um milagre, agradeço a Deus todos os dias por tê-lo junto a nós, em casa, e com muito amor, carinho e dedicação da família toda, a saúde dele logo vai se restabelecer”.
Fonte e foto: Leandra Francischett/Jornal de Beltrão
